Olááá!

Não, vocês não estão vendo post com atraso de quase um ano… O assunto é bem atual – eu garanto! 😀

Ano passado surgiu a campanha do “Balde de Gelo” e quem assiste TV, navega na internet, lê jornal com certeza viu o mundo todo falando sobre isso! As redes sociais ficaram repletas de vídeos sobre o tal desafio e muitas pessoas, famosas ou não, viraram um balde de gelo na cabeça.

Se você não entendeu ainda sobre o que eu estou falando, ou não lembra, vou relembrar um pouco a causa:

A ideia de virar um balde de gelo na cabeça surgiu no começo do verão passado do hemisfério norte, primeiramente sendo chamado de “desafio da água gelada”, e funcionava assim: ou a pessoa fazia uma doação para arrecadar fundos para pesquisa sobre câncer ou virava um balde de água gelada na cabeça. Baseados nessa iniciativa, fizeram o desafio do balde de gelo da mesma forma só que, nesse caso, as doações eram voltadas para pesquisa sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O desafio do balde de gelo ganhou visibilidade nos Estados Unidos ao aparecer em um programa de televisão (para conferir clique aqui!) e logo após a exibição outras pessoas foram aderindo à iniciativa. Com o tempo o desafio perdeu um pouco o formato original e “tomar o banho de gelo” se tornou uma forma de divulgar a campanha também e muitas pessoas que viraram o balde de gelo na cabeça, também doaram.

Bom, agora você deve estar se perguntando por quê eu voltei nesse assunto, né?

É verdade que a campanha causou uma grande comoção, mas também é verdade que a maioria das doações feitas foram únicas, ou seja, uma doação pontual, apenas enquanto era moda gravar os vídeos com baldes de gelo. Só que temos muitas pessoas com a doença, cuidadores, pesquisadores, equipes de saúde e ONGs que ainda precisam de ajuda financeira.

Sendo assim, preferi esperar passar a agitação em volta da campanha para podermos conversar um pouco mais de perto sobre o assunto.

Para quem ainda não conhece, fiz uma breve pesquisa sobre alguns aspectos da doença e trouxe, resumidamente, o que é:

A ELA é a mais comum das doenças do neurônio motor. Os primeiros sintomas geralmente aparecem em pessoas mais velhas, mas também existem relatos de surgimento em torno dos 20, 25 anos. É uma doença progressiva e fatal e, na maior parte dos casos, muito rápida. O paciente, após descoberta a doença, tem uma expectativa de vida de 2 a 5 anos. Ainda não existe cura e os tratamentos paliativos são dos mais variados.

De acordo o Instituto Paulo Gontijo, uma das maiores referências em pesquisa sobre a doença no Brasil, existem em torno de 12 mil pessoas no país com essa doença. E ao redor do país existem diversas associações de apoio, pesquisa e cuidado para pacientes e familiares. E como eu disse anteriormente, as doações são super importantes para manter o funcionamento das instituições e para proporcionar o cuidado e avanços de pesquisas em torno da doença.

Desta forma, trouxe algumas instituições no Brasil que trabalham nessa área e que possam ser interessantes para quem precisa de ajuda ou que gostaria de ajudar!

• Instituto Paulo Gontijo – IPG

Paulo Gontijo foi um físico, engenheiro e empresário mineiro que durante a vida buscou promover avanços em diversas áreas. Quando em 1999 adoeceu e foi diagnosticado com ELA, ele começou a idealizar um Instituto que fizesse pesquisa, promovesse atendimentos e lutasse pela humanização das ações que estivessem relacionadas com a ELA. Paulo Gontijo veio a falecer em 2002 e foi apenas em 2005 que surgiu o Instituto homônimo. O IPG atua ativamente até hoje buscando cada vez mais políticas públicas que sejam eficazes na promoção de qualidade de vida às pessoas que vivem com ELA.

• Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA

Em 1998, surgiu a ABrELA com a proposta de levar para todo o Brasil orientações e informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. À frente do grupo estava Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista e responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Escola Paulista de Medicina na Universidade Federal de São Paulo. E em pouco tempo, vários neurologistas se mobilizaram com a causa e eis que surgiu a ABrELA. Hoje, a associação atua em parceria com universidades, secretarias de estado e com vários outros colaboradores para que assim continue conseguindo levar informação, promover qualidade de vida aos pacientes e seus familiares e movimentar as pesquisas científicas em torno da doença e seus tratamentos.

Para o pessoal de Brasília, existe um grupo multidisciplinar de pesquisa e tratamento para pessoas com ELA e outras doenças neuromusculares no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN) (confira aqui!). Ficou interessado no projeto? Clique aqui e veja no site da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal como participar e outras informações! 🙂

Bom, as organizações citadas acima, são apenas algumas das muitas que podemos encontrar pelo Brasil. Caso tenha interesse em procurar outras, nos próprios sites das que citei existem referências para outros parceiros da causa. 😉

Vamos juntos torcendo e apoiando mais uma boa causa!